罕见病患者长期治疗费高 期待纳入医保体系

　　导读：笔者昨日在昆明某医院医保办翻阅《基本医疗保险药品目录》，却没有看到治疗罕见病的专门药品。该医保办一位工作人员表示，罕见病特效药很少，这就直接导致了《基本医疗保险药品目录》中几乎没有治疗罕见病的专门药品。

　　“因为偶然性一次胯骨疼得很厉害，很久也没好，就决定去查一查。结果花了很长时间，做了很多检查，跑了好几家医院，中间曾一度被误诊是癌症。”家住昆明官渡区的陈先生说自从自己得了戈谢病，家里就开始入不敷出，现在房子都卖几套了。据了解，得这个疾病的人是因为体内缺少一种酶，阻断了代谢的通路，用药治疗就像“扫马路”一样，垃圾不扫就会越积越多，扫了路就通畅些。但这个病从发现开始就要持续性地一辈子用药，一旦停了症状就会加重。一般成年人一年的药费高达200万元至300万元，即便是医保能支付一部分，患者每年还需承担余下的近40万元，而且都要提前先垫付再报销。

　　但并不是所有的罕见病用药都是巨贵，也并不是所有的罕见病都是不治之症。有的罕见病如果及时治疗的话，也是可以治愈的，比如苯丙酮尿症。有的罕见病并不是“贵族病”，比如肝豆状核变性、原发性肉碱缺乏症等等，年治疗费用仅为6000元。“我们并不奢望所有的罕见病都能纳入医保体系，但是我们期盼将能够临床确诊并能够有效治疗的罕见病纳入医保范畴！”在采访中，众多患者和专家说。

　　昨日一条《浙江大病医保年底全覆盖 罕见病患者不再成孤岛》的新闻发布后，引起了众多罕见病患者的关注。“浙江开始全省行动了，我们应该也快等到了吧！”笔者在中国某罕见病群网上看到。此外，早在浙江之前，上海和安徽铜陵等地，已将可以医治的罕见病纳入医保体系。