每年最高省30%
唯一天价救命药将退市!“罕见病黏宝宝”断药!
在繁华的上海新华医院，7岁的希希被确诊患有一种罕见的疾病——黏多糖贮积症ⅣA型。这种遗传性疾病导致她体内的黏多糖无法正常代谢，进而在体内大量积累，造成多器官功能障碍。面对这样的医学难题，希希及其家庭不得不面对一场与时间赛跑的治疗战。
2019年，国家开辟绿色通道，让全球唯一治疗药物“唯铭赞”获得国家药品监督管理局的上市批准，为黏多糖贮积症患者带来了一线生机。但随后而来的高昂治疗费用，却像一座无形的山，压得患病家庭喘不过气来。
图片来源于摄图网
每年高达数百万元的治疗费，对于多数普通家庭来说，无疑是一个天文数字。为了筹集这笔巨款，希希的家人四处奔波，倾尽所有。他们不仅变卖了家产，还背负了沉重的债务。但即便如此，他们依然难以支撑起希希长期的治疗费用。
在这样的困境下，希希和家人不得不做出一个艰难的决定：断药。截至发稿时，希希已经断药231天。这段时间里，她的身体状况每况愈下，原本活泼可爱的她变得日渐消瘦和虚弱。看着女儿痛苦的模样，希希的父母心如刀绞，但他们却无能为力。
更令患病家庭始料未及的是，“唯铭赞”因许可证到期，将于2024年5月退出中国市场。这一消息对于全国所有黏多糖贮积症IVA型患者来说，无异于晴天霹雳。届时，他们将面临无药可用的绝境。这一困境不仅关乎希希和其他患者的生死存亡，更折射出当前我国罕见病药物市场的尴尬现状。
廉价救命药高价难求的原因主要包括：
生产成本高。由于药品需求量小，原料和生产成本难以摊薄，导致药品价格低廉，药厂生产亏损。
市场垄断。部分企业通过垄断协议和滥用市场支配地位限制其他企业进入市场，导致供应不足。
原料短缺。原料药的垄断和短缺，增加了生产成本，使得即使有生产意向，也因成本过高而无法生产。
以药养医。在“以药养医”的背景下，医院和医生可能更倾向于使用利润较高的药品，导致低价救命药需求减少。
政府监管不足。政府对市场垄断行为的打击力度不够，未能有效解决市场失灵问题。
供应链问题。供应链的薄弱环节可能导致原料药生产和供应受到影响，进而影响最终制剂产品的供应。
信息不对称。供需信息不能有效对接，导致药品短缺。
为了解决这一问题，需要政府采取措施，如建立专门的国家储备制度、给予企业补贴和优惠、公开供需信息等，同时加强药品监管，打击市场垄断行为，确保救命药的供应。
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